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来源:澎湃新闻

没有精子的男人

杨小文娴熟地拆开药品包装,撕去贴纸,把药片换装到普通药物的瓶子里。患上无精症的他知道,伪装的药品背后,是他羞于启齿的病状,难以释怀的缺憾。

除了医生外,他不和其他任何人交流病情。

在没确诊之前,杨小文经常和女友吵架。确诊之后,他们反而很少吵了。女友很爱他,甚至愿意为他试管或丁克,但时间一长,两人感情也在琐事的拉扯中被消磨殆尽,最终分道扬镳。

“如果我没有这个病,我也许会挽留她。”杨小文说,“这条路很艰难,不要说她以后会不会后悔,双方的家庭也是一个问题。”

无精症,连同弱精症、少精症、精子无力症等,属于男性不育症的范畴。这些男性通常性功能正常,却很难拥有自己的孩子,自卑、敏感、内疚,不愿与外人道,亲密关系也可能随时变得摇摇欲坠。

无精症在男性中的发病率约为1%~2%,在不育男性中占10%~15%,并不算罕见。但无精症的男性群体仿佛隐匿于现实生活中。

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无精症科普下的留言 抖音页面截图

生殖科室外

如果不是那次常规检查,杨小文可能早已和女友组建了家庭。

他在上海一家互联网公司做产品经理,2018年一次体检中他的激素水平显示失常,他本以为是熬夜所致,没想到医生当时说了句,“只有‘太监’才这样。”

他想的是“可能(性功能)那方面退化了,但后来想(性生活)没问题就还好。”

不过,他还是跑去复查了,一个人排在长长的挂号队伍里发呆。排在前面的一对伴侣,男的拿着检查报告,摇摇头说“还是没有”,女的安慰说没事。或许是在脑中预演过这样的场面,杨小文拒绝了女友陪同复查的好意,他觉得遇到这种事应该“独立承担”,至多希望“有个树洞让自己消化一下”。

杨小文低着头,寻思着护士会不会在候诊区直呼其名;其他科室外的人会不会用异样的目光看他;医生问诊时,会不会令他羞耻。

护士平和地叫了号,医生更是劝他看开。虽然尴尬的状况没有出现,但最终知道是青春期偶发的腮腺炎剥夺了他的生育能力,他还是止不住难过,“人生第一次这么崩溃”,他成了无精症患者。

同样患过腮腺炎的谭千在北京顺义的一家医院里得知自己有无精症,“心情特别沉重,就担心他们的诊断是对的”。他又先后换了四五家医院检查,“每次我去之前还有一丝希望,可能别的医院查不到(精子),这家医院能查出来。”

他希望自己拥有这份侥幸,因而他能承受漫长的等待。“我可能今天就查了一项,十几天才能排到另一项。”他不断调休去检查,光在一家医院的检查就耗时一个月,“我只不过就想尽快把这个病看好,我就想怎么能快点排到我……都在想这些事情。”

相比其他无精症患者,张洋觉得自己还有希望,“60分及格,我现在就是55分,56分那样子,但也差不多了”。

2019年初,张洋和女友去做孕检时,查出身体异常。他才回想起,读书的时候,他就发育比别人慢,是班里个头最矮的男生。换了五次医院后,张洋最终被确诊为精索静脉曲张引发的弱精。

他每月按时去医院,经常遇见拿着同样诊单的人,他们有的在哭,有的在抱怨。有一次,张洋到医院检查,排队候诊的一个女生说,“我每个月都来,每个月来看”,而跟她一起来看病的都怀孕了,甚至有个孩子都一岁了……他听到觉得很心酸,“同情她,也同情自己”,疗程像是未知数。

男性不育症发病率达10%-12%,除精索静脉曲张、生殖道畸形、泌尿生殖系感染、内分泌紊乱、遗传疾病、免疫因素等明确原因外,还有30%-40%的患者发病原因不明。张洋像报菜名一样列出十几项他在网上学习到的影响因素。熬夜、抽烟喝酒等不良生活习惯,辐射高温的工作环境、家庭遗传等都会影响到精子质量。

默默治疗

在杨小文的既有观念里,他体能达标、没有遗传病史,和这个病是不搭边的。

刚开始时,他很着急,想了各种办法,去了很多医院检查、治疗,希望有一丝治愈的可能。他断酒、戒烟,经常运动,过上了更自律的生活,甚至减少了社交活动。

朋友惊诧于他戒除烟酒时突如其来的意志力,同时也为他愁容满面却一声不吭而担忧,还以为他得了癌症,却不告诉他们。

半年的体能训练,杨小文增肌了三十斤,但精子质量水平却丝毫没有好转。他这才确信,这个疾病和运动、身体素质没有多大关系。他吃了三个月的药,花了三千块钱,仍然没有任何效果。

杨小文有一个姐姐和一个哥哥,姐姐已经结婚生子,父母着急哥哥的婚事,还没来得及管他。在检查之前,他尚未对生育有过规划,“感觉理所当然,结婚了就一定会生孩子。”

医生告诉他,实在想要自己的孩子,可以试试显微取精,如果有精子,就可以做试管。如果没有精子,可以尝试供精,即取用其他人的精子。

患有弱精症的张洋寄希望于恢复自己精子的活性,手术是可能有效的解决途径。

2019年10月,张洋做了精索静脉曲张手术,花了一万两千块钱。手术过后,医生告诉他,他的身体状态明显好转,精子的活力也提升不少。他感到充满了希望。

两年多的时间,张洋做手术和吃药一共花费了五万多元,家里支持了两万块。他在东莞的一家作坊,做注塑机加工,一个月工资3800元,除去500元的房租,每去一次医院要花费一半工资。有时生活费不够,他不得不向当时的女友伸手借钱。

为了节约钱,他在淘宝上买生姜片补气,到诊所买中药吃。中药很难吃,他逼着自己下咽,想呕。不过,最难受是尿道清洗,做完小便带血,痛得他不敢上厕所。

张洋曾经计划着24岁一定要有小孩,现在计划已经延期了两年。同村年龄相仿的人生了小孩,张洋的父亲会特意打电话告诉他,间接地暗示他要努力。有时父亲提到的人他根本不认识,但他还是感到了来自父辈的压力。

想有个孩子

谭千关系特别好的四五个朋友都已结婚生子,有的还是二胎,聚在一起的时候基本都在讨论孩子。他缺少“人父”的体验,就在一边听着,插不上嘴。看到人家在朋友圈发孩子的照片,他会点赞。

刚确诊无精症那会儿,谭千经常失眠,整晚整晚睡不着。有一次,他坐在地铁上,女友站着,看到他头上几处头发掉光了。他才知道自己一夜之间斑秃了,治疗了一年头发才长出来。

有时候走在路上,他会盯着路过的小朋友一节一节的胳膊看,发呆。2019年春节,他在外工作四年来第一次回家过年,一天的假期都花在了陪哥哥的女儿玩玩具上,“回答一些天真的问题,我觉得很有意思”。

“我特别想要小孩,”谭千说,孩子代表着家的归属感。

医生告诉他,还可以尝试做穿刺和试管手术来要一个孩子,但这需要男女双方的配合。谭千有了希望,女友对这件事却很回避。她一直担心生育的痛,谭千做了很久的思想工作,甚至想过走地下代孕的路。

当时他不清楚地下代孕的性质和具体的流程,“当时说的是八万多……代孕只要包里拿钱就行了吧?”一直以来,他不抽烟也不喝酒,没有什么特别的爱好,钱都攒了下来。他甚至把生孩子这件事情放在买房、生活之前。

代孕可以绕开生育的苦,但是中介告诉他们代孕仍然需要给女方打促排卵针、取卵,谭千的女友就退缩离开了。

沟通很艰难,双方僵持不下。谭千提(体外受精)手术,女友不同意。谭千提分手,女友也不同意。

有一次,“她要死要活了,还说不就是孩子吗,咱们去医院查……今天就去医院做手术。”两人到医院门口,停好车,要扫码登记的时候,她又反悔了,说毕竟还没结婚,就算了。于是,车在医院门口转了一圈,又开回去了。

在这种反复中,谭千很痛苦,“我只是想过一种正常人的生活”,“女朋友闹脾气就可以走。有孩子,起码孩子需要我,我会被需要。”他这么说。无法拥有自己的孩子,两人的未来摇摆不定。

缥缈的“家”

几个月前,谭千终于下定决心和女友分手。在北京拥挤的地铁上,他突然觉得自己“孤独得像流浪狗一样”,“在垃圾桶旁边”。

在寄宿学校长大,十几岁外出打工,谭千对家庭有很强烈的向往。以前,谭千总是掐点下班,如果需要加班,他会选择在家加班。“因为我知道家里有人在等我,我把电脑一关就哐哐往家跑。”

“那是我觉得过得最好最快乐的一段时间了。”谭千回忆,现在他一个人住,空闲时就做做菜,然后看着它凉掉。

他和女友感情很好,但女友父母不同意。得知他有无精症后,更是不停打电话催他们分手。

一开始,他们以他在北京没有房子为理由。为了满足要求,谭千东奔西跑谈下顺义一间40平的二手房。房子的首付是由谭千的父亲以儿子结婚为目的赠予。然而,那边又提了新的要求——北京户口。谭千又开始奔波。

虽然谭千觉得为上户口而上户口这件事很荒谬,他还是尽力去做了。后来,房子没买成,户口没落成,两人的关系也告吹。

父亲催他回石家庄结婚,和他一起来北京的朋友也渐渐离开。他想过放弃北京的工作,过一种更轻松的生活。但当真的回到家乡,他却感到陌生。那里的工作和生活节奏,生活环境都让他不适应。

他最终选择一个人留在北京。春节前,父亲特意来北京看他,再一次劝他回老家,找个石家庄姑娘结婚。他依旧没有告诉他,自己是“无精症”,很难找到结婚对象。他觉得“不孝有三,无后为大”,“生孩子是一种责任,孩子是一个家的责任”。

前一段时间,学生时的女友突然联系上他。对方离了婚,还带着一个小孩。谭千小心翼翼地问:你在北京吗?我去找你?对方没有回复他。

父母最近频繁给杨小文约相亲,但他却很纠结。他们自然不会提他的病,但杨小文自己却不能不说。交往的沉没成本太大,他害怕他开口说了就是结束,更害怕走了九十九步后的放弃。

开始的时候,他还会定期做检查,但后来他就不去了。把药停了之后,他拒绝了相亲,也不再看这方面的消息。

在群里等待上岸

在现实中消失的男性不育症患者,在线上也难寻踪迹,除了问答社区和患者论坛有案例陈述,在社交媒体上与不育症最相关的信息是治疗和试管婴儿广告。微博、豆瓣等公开社群中,男性不育症的相关社群寥寥无几。在社交媒体男科专家账号的评论下,留言以女性居多。

“求好运”是李凯建的男性不孕症的微信病友群,二维码引流入口发在日增帖量个位数的论坛上。在起群名时,用“孕”的谐音“运”代替,也讨个彩头。他审核完对方的病历卡后,再把人拉进群,现在群友已有两百多人。

被“收留”的男人们在这里插科打诨,互相帮助,宣泄一些别处不可诉说的苦闷。

李凯说,群里的人为了保护隐私,很多都用小号入群,也不会透露自己的个人信息。对于他们来说,这种无法言说的疾病和其导致的压抑,可以在这里得到释放:他们在群里分享家庭琐事和治疗进展。

时间一长,病友群就会混入一些骗子和医托,通过私聊推荐各种药品和方法。在病友群里,提醒群友关掉私聊的权限的公告长期被置顶。

私聊被认为是有目的性。通过私聊问到病情,通常会收获到“你这个是违法行为”为开头的回复和拉黑。但通过群聊天询问病情,则会收获到认真的回答。

松散的关系让病友们更安心。群里有发诊疗单的、验孕试纸的、相亲对象的照片等,但没有人发过自拍,也没有人说自己的名字。

他们在网上相亲、聊天,一个群友说,“我连名字都是假的,我和她(网友)说我姓王”,他的群Id是“活力75向前59密度78”。活力、向前和密度是评价精子质量的指标。

有人失控自残后在群里发了一张在医院清创的图,手臂用刀子划得很深。“不是刚做完手术,又吵架?”群友们凑热闹般地关心。病友心理失衡,他们早已见怪不怪——张洋不久之前还在群里直播砸结婚照,因为他前任来家里拿东西的时候不屑带走。

女友离开,张洋砸了他们曾经拍的结婚照。 视频截图

有的群友有了孩子“上岸”了,有的在苦苦挣扎或陷入等待。

妻子刚怀孕的时候,群友邱林说恨不得她下周就生,但一段时间没见之后,他改了说辞:“太累了,大家考虑清楚要不要生。”

他的孩子体弱,常常半夜哭闹。有阵子孩子皮肤过敏、咳嗽和流鼻涕,他熬了几个大夜在医院守着。他已经开始担忧孩子上学的事了,看样子,做父亲要愁的东西比当病人愁的更多。

群友马程以前不喜欢做父亲,觉得养小孩太辛苦了。自检查出身体问题后,他去做了三次精液检测,结果每况愈下。慢慢地,他担心自己后悔,也许某一天,自己也想要做父亲,想要有一个自己的小孩。他最终选择了冷冻精子。

张洋看到群里不时有人把ID从精液质量指数改为“x年x月生一胎”,他很羡慕,期待自己的这一天到来。

杨小文开始有了接受丁克的想法,他在豆瓣发帖,想找有不孕意愿的姑娘一起走下去。

谭千因为前女友对婚姻、生育的反复备受折磨,他时常怀疑是不是自己做得不够好。他加入了豆瓣女权小组,还看了一些关于女权的电影,对照自己的行为。他现在心态放开了些,希望未来能遇到有缘人,“想过找单亲妈妈一起生活,不是我的小孩也没关系。”但几次同单亲妈妈的交往受挫后,谭千又开始了观望。

实习生 陈昭琳 澎湃新闻记者 明鹊

试管婴儿 筛选胚胎

近日,有网民在人民网“领导留言板”咨询:“北京辅助生殖纳入医保3月26号落地实施,去医院问了说没这个政策。请问这个什么时候纳入医保,还会纳入医保吗?”

针对该留言,@北京12345于4月13日回复称,北京市医疗保障局回复:经核实,根据医疗保障待遇清单相关规定,按照国家医保局要求,北京市辅助生殖技术服务项目纳入医保支付范围工作暂缓执行。目前,国家医保局正在对相关政策进行统筹研究,北京市将严格按照国家规定执行。

此前,2月21日,北京市医保局会同市卫生健康委、市人社局印发《关于规范调整部分医疗服务价格项目的通知》(京医保发〔2022〕7号),对公立医疗机构已开展的63项医疗服务价格项目进行了规范调整,其中对体外受精胚胎培养等53项辅助生殖技术项目进行了统一定价。

在规范调整医疗服务项目价格的同时,将门诊治疗中常见的宫腔内人工授精术、胚胎移植术、精子优选处理等16项涉及人群广、诊疗必需、技术成熟、安全可靠的辅助生殖技术项目纳入医保甲类报销范围。

一家医院拍摄的新生婴儿 图片来源:新华社

专家:辅助生殖进医保成大势所趋

辅助生殖纳入医保的讨论近年来频频展开。

2021年全国两会期间,全国人大代表、安徽省残联党组书记高莉建议,将不孕不育诊疗相关费用按比例纳入医保范畴,将低收入困难家庭不孕不育患者群体纳入社会保障范畴。

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半年后,此建议得到国家医保局的回复。

2021年9月15日,国家医保局发布《国家医疗保障局对十三届全国人大四次会议第5581号建议的答复》,其中提到:“人口发展是关系中华民族发展的大事情。为促进人口长期均衡发展,医保部门将符合条件的生育支持药物溴隐亭、曲普瑞林、氯米芬等促排卵药品纳入支付范围,提升了不孕不育患者的用药保障水平。同时,在诊疗项目方面,我们将指导各地,立足‘保基本’的定位,在科学测算,充分论证的基础上,逐步把医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。”

今年全国两会期间,又有全国人大代表建议将辅助生殖纳入医保。

全国人大代表、杭州市妇产医院院长张治芬认为将辅助生殖项目纳入医保的政策应该在各地推广,并进一步呼吁将不孕症的治疗纳入医保。

全国人大代表、山东省济南市人民医院针灸推拿科主任刘英才建议将镇痛分娩和辅助生殖费用纳入医保项目,助推国家生育政策更好落地。

还有全国人大代表认为,我国正面临育龄期妇女生育率逐年下降、育龄期夫妇不孕症发生率升高问题,要鼓励研发新兴的辅助生殖技术,将成熟、安全的辅助生殖技术纳入医保。

多名全国人大代表关注并提交建议的背后,反映的是近年来我国人口数据所呈现的严峻现实。

2021年5月11日,第七次全国人口普查结果公布,我国的总和生育率跌至1.3,已进入全球生育率最低的国家行列。据国家统计局数据,6年时间,我国净增人口数量下降了858万人,2021年净增人口数量创下了近60年来的新低,仅48万人。

辅助生殖进医保,在一定程度上有望助推我国的人口增长。“辅助生殖进医保,对于不孕不育的家庭来说,当然是个特别大的好消息,患者能因此减轻负担,生育意愿自然会进一步提升。”深圳大学附属华南医院生殖医学科主任王雪梅对《每日经济新闻》记者表示。

国家统计局数据显示,我国结婚登记女性的年龄占比中,35岁及以上非最佳育龄妇女的占比正逐年增加。晚婚晚育与不孕不育增加的趋势也高度重合。目前,

我国育龄夫妇的不孕不育率已经攀升至约12%-18%。

中国工程院院士、生殖医学专家乔杰团队的调查结果显示,在中国,每年因试管婴儿增加的新生儿约有30万名,这相当于2021年净增人口(48万)的60%。

具体到医院就诊情况来看,辅助生殖的患者也较多。“来我这里的患者还是蛮多的,接诊数量的话,一个月平均上千例人次,一年下来一万多人次吧。”武警特色医学中心生殖医学科主任医师胡春秀告诉《每日经济新闻》记者。

王雪梅也对《每日经济新闻》记者表达了相同的观点,她向记者展示了广东省卫健委2021年发布的《广东省人类辅助生殖技术应用规划(2021-2025)》,文件中提到,“随着服务需求量的增加,我省辅助生殖技术服务数量逐年上升。全省夫精人工授精治疗周期数由2015年的17967个增长到2020年的22990个,增长28.0%;体外受精服务周期数由2015年的85047个增长到2020年的129103个,增长51.8%。”

严峻的生育形势与政策的日趋关注,让辅助生殖进医保已成大势所趋。“我觉得辅助生殖进医保这件事在不远的将来可以实现。”王雪梅告诉《每日经济新闻》记者。

较高费用与医保“保基本”原则之辩

王雪梅告诉《每日经济新闻》记者,从技术的角度来说,目前辅助生殖分为人工授精与体外受精-胚胎移植及其衍生技术(俗称试管婴儿)。“就国内而言,老百姓常说的试管婴儿在一定程度上可以指代辅助生殖,并且我们医生和医院开展的辅助生殖也基本都是试管婴儿,试管婴儿我国把它分为一二三代,就全国范围来看,大多数医院开展的是一二代,三代相对少一些。”

北京医保局此次的回复,给辅助生殖进医保按下了“暂停键”。对此,一位三甲医院多年从事辅助生殖的医生告诉《每日经济新闻》记者,“我觉得可能还是因为钱的事儿。”

该医生表示,做辅助生殖的患者基本都是选择试管婴儿,国内目前的试管婴儿一二三代的价格都不便宜,而且价格都差不多,“

一二代,一个治疗周期3万到4万元,三代更贵了,比一二代贵一倍多,要七八万元

,有些患者在北京做一次三代要10来万,所以估计费用是此次考虑的重点。”

该医生强调,如果结合试管婴儿的成功率,相关费用可能就更高。“一个治疗周期并不意味着一定能妊娠,一二代试管婴儿的成功率在50%左右。妊娠率和年龄、卵巢功能、身体的健康状态等因素密切相关。”

据《中国高龄不孕女性辅助生殖临床实践指南》测算,女性在35岁及以下时,平均需要3个IVF(试管婴儿)治疗周期成功活产,而女性在35岁以上时,所需IVF治疗周期还会明显增多。

除了费用昂贵之外,王雪梅认为,可能与辅助生殖这类消费级医疗服务不符合国家医保“保基本”的原则有一定关系。

她对《每日经济新闻》记者表示,“考虑到我国人口多,再加上辅助生殖本身的费用也比较昂贵,这样算下来是一笔不小的支出。并且人们可能认为生孩子相比于其他性命攸关的疾病来说没有那么紧迫。所以从这个角度来看,可能是这次暂停纳入医保的原因。”

2021年8月,国家卫健委在答复政协委员提案时指出,当前受我国经济发展水平和医保筹资能力限制,我国基本医疗保险只能立足于“保基本”,不具备将支付范围扩大到治疗不孕不育费用的条件。

上述三甲医院多年从事辅助生殖的医生告诉《每日经济新闻》记者,北京按下辅助生殖纳入医保“暂停键”的原因,也有可能是相关方案的细节正在敲定之中。“辅助生殖涉及的项目多、治疗流程时间长、患者复诊的次数也多,哪一部分医保可以报,哪一部分不能报,报的话报销多少,这都得一一确认。”

实际上,在生育项目进医保方面,北京此前就有过相关动作。2021年9月,北京市医保局首次将无创产前基因检测纳入甲类医保支付范畴,主要针对35岁周岁以上产妇,可通过抽取外周血来检测胎儿的21-三体、18-三体和13-三体是否异常,若异常,则胎儿分别患有唐氏综合征、爱德华氏综合征、帕陶氏综合征。

5年有望实现翻倍增长

对于患者来说,最关心的问题是辅助生殖纳入医保之后,究竟能省下多少钱?

对此王雪梅表示,一二代试管婴儿是患者主要的选择,

进医保后,一个治疗周期下来,患者大概能省下1万元左右,还需自付大约2万元。

辅助生殖行业报告的分析也印证了王雪梅的观点。平安证券分析认为,目前我国IVF单周期平均花费约为3.5万元至4.5万元(不包括三代),此次如果进入医保,医保覆盖约8000元至11000元。

据华创证券统计,此次被纳入北京医保的项目中,部分检测项目属三代技术范畴,因其有严苛的使用标准和伦理问题,故短时间内不具大面积推广的可能。除此之外,对患者来说,一代技术和二代技术降价幅度在1万元左右。

与我国庞大的不孕不育群体相比,中国的辅助生殖行业渗透率却低得惊人。2018年,我国这一比率为7%,而美国同期为30.2%,我国不到美国的1/4。在我国,辅助生殖市场的潜力是巨大的。据平安证劵测算,2020年至2025年,国内辅助生殖服务市场规模有望从310亿元增长到688亿元。

事实上,近年来这一行业在国内的确保持着高速的增长。

行业龙头锦欣生殖在招股书中指出:2017年,中国大约有4770万对不孕症夫妇,预计2023年将增加至约5620万对。2017年,约有52.7万名患者在中国接受辅助生殖服务,预期2023年将增长至约95.6万名,复合年增长率达10.4%。

高龄供卵试管也难成功

锦欣生殖2021年全年净利润达到3.4亿元 数据来源:Wind

据锦欣生殖财报显示,2021年上半年,公司营收为8.64亿元,同比增长40.34%;净利润为1.56亿元,同比增长34.07%,销售毛利率高达42.27%。而在公司的营收当中,辅助生殖业务占比约七成。

据上述三甲医院多年从事辅助生殖的医生告诉《每日经济新闻》记者,“之前我看到北京要把辅助生殖纳入医保的消息后,我就在想我所在的地方是不是也要开始了。”但该医生估计,将来辅助生殖应该会等来纳入医保的那一天。

记者|

李彪 李宣璋(实习)

编辑|

卢祥勇 陈旭 盖源源 杜恒峰

校对|

王月龙

封面图片来源:摄图网_501204882

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